Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Július 01. 11:00, szerda | Belföld
Országos közlekedésszervező és gördülőállomány-kezelő társaság jön létre az uniós források felhasználhatósága érdekében
Benyújtotta kedden a kormány az országos közlekedésszervező és az országos gördülőállomány-kezelő társaság létrehozása érdekében szükséges törvényjavaslatot az Országgyűlésnek.
2026. Július 01. 11:00, szerda | Belföld
OGY - Megszűnik a Szuverenitásvédelmi Hivatal
A Szuverenitásvédelmi Hivatal megszüntetéséről döntött az Országgyűlés keddi ülésén.
2026. Július 01. 10:00, szerda | Belföld
Hegedűs Zsolt: elkészült a kórházi fertőzések mérését és publikálását lehetővé tevő módszertan
Elkészült a kórházi fertőzések mérését, validálását és publikálását lehetővé tevő módszertan és irányelv - jelentette be az egészségügyi miniszter a tárca Semmelweis-napi ünnepségén kedden Budapesten.
2026. Július 01. 07:09, szerda | Belföld
Hőség - Meteorológia: megdőlt az országos és a fővárosi hőmérsékleti rekord is kedden
Megdőlt az országos és a fővárosi abszolút maximum-hőmérsékleti rekord is kedden az előzetes adatok szerint - közölte a HungaroMet Zrt. a Facebook-oldalán.